Kontakt z redakcją: 41 274-55-12
Aktualności 10 grudnia 2018

Serduszko Mai musi bić

Pomóżmy, bo...

- W jej oczach widać strach i... nadzieję - mówi Ewelina, mama 11- miesięcznej Mai. Rozmawiamy w redakcji Gazety, przez godzinę pobytu Eweliny, maleńką dziewczynką opiekować się będzie Marlena, zwana ciocią aniołem. Spotykamy się, bo Maja potrzebuje pomocy każdego z nas. Niezbędne jest uzbieranie 159 000 złotych, bo jej serduszko jest bardzo chore.

Marzeniem 9 – letniego Filipa było mieć rodzeństwo. Kiedy kilkanaście miesięcy temu okazało się, że to marzenie się spełni, rodzina Garbarczyków była pełna szczęścia. Na przyjście na świat maleńkiej Majki oczekiwali wszyscy.

– Gdy dowiedziałam się, że jestem w ciąży poczułam radość. Mamy syna, chcieliśmy mieć dziewczynkę, więc gdy dowiedzieliśmy, że to będzie ona, byliśmy bardzo szczęśliwi – zaczyna swoją opowieść Ewelina.

Państwo Grabarczykowie mają po 31 lat. Ich pierwszym dzieckiem jest Filip, obecnie uczeń IV klasy Szkoły Podstawowej w Starachowicach.

– To był szósty miesiąc ciąży… – mówi mama Mai i Filipa. – Musiałam zrobić badania. USG wykazało, że Maja ma zwężenia naczyń przy serduszku. W Kielcach powiedziano mi, że pierwotne wskazania się wchłonęły, ale lekarze mają dla mnie dużo gorszą wiadomość. Okazało się, że dziecko ma poważną, złożoną wadę serca.

Zasugerowano Ewelinie wykonanie testu, gdyż przy takiej wadzie serca jest wielce prawdopodobne, że dziecko będzie obciążone również Zespołem Downa. Badania potwierdziły tę diagnozę. Ewelina z Łukaszem zaczęli szukać pomocy medycznej. Kolejne sztaby lekarzy potwierdzały wstępną diagnozę. Przygotowywali ich na wszystko, od ciężkiego porodu i długiego leczenia po to, co najgorsze, czego żaden rodzic nie chce usłyszeć – i nawet teraz Ewelina nie chce głośno powiedzieć – śmierć ich wymarzonej córeczki.

Poród odbył się poprzez cesarskie cięcie. Maja na świat przyszła niecały rok temu, 5 stycznia 2018 roku.

– Zobaczyłam ją dopiero na drugi dzień po porodzie. Ogromne przeżycie nie widzieć swojego dziecka… Strasznie się bałam, jak wygląda – przyznaje ze łzami Ewelina. – Jak ją zobaczyłam, to wszystko minęło. Jak się rodzi dziecko, to wszystko się zapomina. Wszystko, co niepotrzebne przestało się liczyć, najważniejsza była ona. Moja mała Kruszynka.

Maja po urodzeniu była w inkubatorze, podpięta do specjalistycznej aparatury. W szpitalu obie panie Grabarczyk spędziły tydzień. Wszystkie badania, które Maja miała przeprowadzone potwierdziły wcześniejsze diagnozy, gdy była jeszcze w brzuchu swojej mamy.

Dziewczynka ma dwie złożone wady serca, przez co miewa problemy z oddychaniem, szybko się męczy. Medycznie to ciąg różnych literek alfabetu: AVSD, TOF, ASD II, PDA, czyli po kolei: ubytek przegrody przedsionkowo – komorowej, Zespół Fallota, ubytek typu otworu wtórnego i przetrwały przewód tętniczy. Dziewczynka urodziła się również z Zespołem Downa. Wiąże się to z opóźnieniem ruchowym i umysłowym. Musi być pod stałą opieką specjalistów, takich jak kardiolog, neurolog, endokrynolog, laryngolog, okulista czy neonatolog. Do tego dochodzi ciągła rehabilitacja.

– Lekarze powiedzieli nam, że Maja ma bardzo skomplikowaną, poważną wadę serca – mówi Ewelina. I jak do daje, lekarze nie zaproponowali do tej pory leczenia, które zmieniłoby ten stan rzeczy. – Mówią nam, że Maja dobrze wygląda, że saturacja jest w normie, ale przecież ona za chwilę skończy roczek, do tej pory nie miała żadnej operacji, a taki stan chorobowy serca zagraża jej życiu.

Szukając pomocy dla córki zaczęli się dowiadywać o możliwych metodach leczenia, również operacyjnego. Tak usłyszeli o profesorze Edwardzie Malcu, który operuje dzieci, w tym te z Polski, w niemieckiej, uniwersyteckiej klinice w Munster. Jest autorytetem w dziedzinie kardiochirurgii dziecięcej. Uratował setki dzieci.

– Wyniki widział dwukrotnie i powiedział, że podejmie się operacji Mai – mówi Ewelina. – Lekarze z Polski ciągle odsyłają nas do domu, mówiąc, że wada jest bardzo poważna, ale jak nic się nie dzieje, dziecko może jeszcze poczekać. Ja się pytam, na co mamy czekać? Aż straci przytomność, a jej stan będzie krytyczny? Nie mogę czekać, aż stan Mai drastycznie się pogorszy, by dopiero wtedy dostać szansę na operację w Polsce. Już i tak jest bardzo, bardzo źle, moja córeczka jest słaba, bardzo się poci, męczą ją ciągłe infekcje.

Operacja dziewczynki miałaby się odbyć w Niemczech. Profesor wyznaczył wstępny termin: połowa stycznia 2019 roku. W Klinice w Munster Maja zostałaby gruntowanie przebadana i przygotowana do zabiegu, a następnie zoperowana. Jednak by się to wydarzyło, rodzina Grabarczyków musi zebrać do końca tego roku 159 000 zł. Te pieniądze pokryłyby koszty wyjazdu, pobytu i operacji dziecka.

– Wierzę, że operacja się uda – mówi Ewelina. – Na ostatnim badaniu wyszło, że Mai zwężają się tętnice płucne. Boję się, co będzie dalej. Lekarze z Polski mówią, że mamy czekać, bo „to nie jest Mai czas”. Ja nie będę czekać, aż nadejdzie jej czas, bo może być za późno. Maja to tykająca bomba. Nie chcę dopuścić do tego, że wydarzy się coś bardzo złego, że nie będzie pomocy.

 

* * *

 Rodzina maleńkiej Mai pieniądze musi zebrać do końca tego roku kalendarzowego. Jeśli się nie uda, wtedy operacja będzie odwleczona, dziewczynka nie pojedzie do Niemiec, będzie musiała czekać na kolejny termin pobytu w klinice.

Rodzina Grabarczyków to cztery osoby: Ewelina i Łukasz, Filip i Maja. Ewelina kiedyś miała zakład fryzjerski, ze względu na stan córki zamknęła tę działalność gospodarczą. Nie pracuje również ojciec dziewczynki, ale nie dlatego, że nie chce, czy nie może znaleźć pracy. Mężczyzna podbiera rentę z powodu choroby neurologicznej i naczyniowej, która co jakiś czas wyklucza go z życia zawodowego. Filip jest uczniem 4 klasy, potrzeby związane z edukacją chłopca to też koszty. Rodzina spłaca kredyt hipoteczny, który zaciągnęła w sytuacji, gdy ich status zawodowy był stabilny. Choroba Majki pochłania i pochłaniać będzie „lwią” część budżetu domowego: wyjazdy na badania, konsultacje lekarskie, leki, odżywki, specjalna dieta plus dodatkowa rehabilitacja.

Prośba o pomoc, którą kierują do dobrych serc mieszkańców naszego powiatu, i do wszystkich, do których dotrze informacja o Majce, to ostatnia deska ratunku. Finansowo pomaga rodzina i przyjaciele, jednak to za mało.

– Nikt nie da nam kredytu – mówi Ewelina. – W naszej sytuacji nie jesteśmy dla banków wiarygodni.

* * *

 Maja jest wesołą dziewczynką. Ufnie przygląda się światu i ludziom. Cieszą ją wizyty dobrych cioć i wujków. Jest przylepką.

– Cały czas się uśmiecha. Jest wojowniczką – mówi ze wzruszeniem matka dziewczynki.

– Po pani?

– Myślę, że po nas obojgu. Życie nas nie rozpieszcza, cały czas mamy pod górkę – ze łzami mówi Ewelina. – Ale my walczymy. Jak tylko się da…

Nie ukrywa, że są chwile rozpaczy, ale nigdy zwątpienia.

– Ale potem mówię sobie, że tak nie można. Że dla Mai trzeba walczyć…. I dla Filipa.

Ich każdy dzień jest pełen zawirowań. Rano rehabilitacja dziewczynki, potem obiad, odrabianie lekcji z Filipem. Radość Mai sprawia to, jak wszyscy są razem.

– Gdy patrzę w jej oczy, widzę strach. Nie wiem, czy ona jest świadoma tego, co się z nią dzieje. Ale więź… Myślę, że ona czuje, jak jestem smutna…

Brat dziewczynki, Filip czekał na swoją małą siostrzyczkę i bardzo przeżywa fakt, że urodziła się chora. Jak wspomina matka dzieci, zdarzyło mu się płakać w szkole. Rodzeństwo jest bardzo za sobą, Filip chce opiekować się Mają, a Maja jak tylko widzi brata, śmieje się w głos i ciągnie go za uszy.

Dziewczynka często łapie infekcje, które w jej przypadku mogą być bardzo groźne. W Starachowicach Mają opiekuje się doktor Paweł Ciszewski, któremu rodzice Mai są bardzo wdzięczni za pomoc.

– Kiedy bym nie zadzwoniła, to doktor mówi, że mamy przyjechać. Zawsze znajdzie miejsce i czas. Każdy katar, kaszel to obciążenie dla Mai. Pojawia się gorączka, wzrasta akcja serca, tętno. Bardzo się wtedy boimy, bo przeziębienia czy choroby mogą skończyć się szpitalem – mówi mama dziewczynki. – Dlatego tak bardzo jesteśmy wdzięczni lekarzom, którzy pomagają wtedy Majeczce.

W opiece nad chorą dziewczynką pomaga rodzina. Młodsza siostra Marlena to taki dobry anioł rodziny. Zostaje z Mają, z Filipem.

– Nie wiem, czy bez niej dałabym radę – mówi ze łzami Ewelina. – Możemy liczyć na pomoc wszystkich bliskich, przyjaciół i znajomych. Angażują się w pomoc w życiu codziennym. Zawsze pomogą. Wspierają duchowo i materialnie.

  * * *

– Chore dzieci trafiają do dobrych ludzi, takich, którzy poradzą sobie z ich chorobą. Chcemy jej dać wszystko, co najlepsze. Wierzę w to, że Maja będzie zdrowa. Musi tak być, nie ma innej opcji.

Pani Ewelina opowiada ze wzruszeniem, że to nie tylko marzenie jej i męża. Mały Filip podczas odrabiania lekcji z języka polskiego, podczas której klasa omawiała lekturę „Janko Muzykant” powiedział, że marzeniem Janka było posiadanie skrzypiec, on ma inne. Zapytał, czy może napisać, że jego największym marzeniem jest to, aby Maja była zdrowa.

– Mnie musi wystarczyć tylko na chleb, ja oddam wszystko, by tylko Maja była zdrowa – mówi mama Mai i Filipa. – Moją nadzieją jest profesor Malec. Nie wiem, jak będzie. Nie chcę o tym myśleć. On powiedział, że się podejmie operacji mojego dziecka i ja mu wierzę. Wierzę, że będzie dobrze.

     * * *

Trwa akcja zbiórki pieniędzy na operację Mai Grabarczyk ze Starachowic. Dziewczynka jest podopieczną Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, pieniądze można również wpłacać przez platformy internetowe zrzutka.pl i stronę internetową Fundacji siepomaga.pl. Każdy z mieszkańców naszego miasta i powiatu, który chce pomóc dziewczynce, może wziąć udział w Jarmarku Bożonarodzeniowym (14 – 16 grudnia br. na placu „Pod Skałkami”), który odbędzie w najbliższy weekend w Starachowicach. Rodzina Grabarczyków będzie miała wystawione tam stoisko, gdzie będą oznakowane puszki, do których można wrzucić dowolną kwotę pieniędzy. Podobne stanowisko i podobną kwestę prowadzono już podczas zawodów łazików marsjańskich i festiwalu baniek mydlanych. Pomocą organizacyjną wykazał się tu Krystian Sadza, dyrektor Miejskiego Ośrodka Sportu i Rekreacji. W pomoc włączyli się również sportowcy z FKS Łazy, organizując 22 grudnia br. w Miejskiej Hali Sportowej świąteczny turniej charytatywny dla Mai.

Rodzina i przyjaciele Mai przygotowali dla darczyńców symboliczny podarunek: kartki bożonarodzeniowe, pierniczki czy babeczki.

– Tak by podziękować za każdą złotówkę – mówi mama Mai. – Za każdą bardzo dziękuję. Za te złotówki i za te większe kwoty.

Prowadzona jest również licytacja pluszaków i voucherów.  Organizowane są zbiorki w kościołach i szkołach.

Szansą dla dziewczynki jest operacja. Aby Maja mogła być operowana, do końca grudnia 2018 roku rodzina musi przelać całą kwotę, 159 tysięcy złotych na konto kliniki. Nie da się jej podzielić na transze.

 * * *

– Pani Ewelino, mówię Maja, a pani myśli…?

– Myślę o jej uśmiechu…

– Jak patrzy pani w jej oczka, to oprócz strachu widzi pani…?

– Chęć życia… Cieszy ją wszystko, nikogo się nie boi, lubi być noszona na rękach i do wszystkich wyciąga swoje. No i gaworzy, jak nakręcona. Po swojemu, ma wiele do powiedzenia.

– Ulubiona zabawka Mai?

– Maja lubi wszystkie zabawki, przygarnia je do siebie. Ostatnio układa puzzle.

– To będą pierwsze święta Majeczki?

– Tak… Będzie dużo wzruszeń. Wszystko dla niej będzie pierwsze. Pierwsza choinka, pierwsza Wigilia.

Ewelina Garbarczyk jest pełna nadziei, wierzy że dzięki Państwa pomocy jej córka dostanie szansę, by jej małe serduszko mogło zdrowo bić.

– Nie siedzimy bezczynnie. Mam siedzieć i patrzeć? Trzeba Mai pomóc, trzeba robić wszystko, by było dobrze, dla niej najlepiej. Ja wierzę, że ta operacja będzie dla niej lepszym życiem. Ona musi być z nami… Ona musi się rozwijać, musi zacząć chodzić. Nie wyobrażam sobie, co czują rodzice którzy stracą dziecko. Nie chcę dopuszczać do siebie takiej myśli. Zrobimy wszystko… Dla Mai.

* * *

Każdy może pomóc tej maleńkiej dziewczynce. Mai, która ufnie i z uśmiechem patrzy na ludzi. Zbliżają się święta Bożego Narodzenia, czas nadziei, czas prezentów. Dlatego zróbmy prezent Mai, stwórzmy pomocowy łańcuch dobrych serc. Dla zdrowego serduszka Mai Grabarczyk.

 

Pieniądze można wpłacać poprzez strony internetowe: https://www.siepomaga.pl/maja-grabarczyk oraz https://zrzutka.pl/tfma2f Także na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”z dopiskiem „34007 Grabarczyk Maja – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia” Rachunek w PLN: PL 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, w EURO: PL 82 2490 0005 0000 4600 7337 4309, w USD: PL 90 2490 0005 0000 4530 9858 4994 SWIFT (BIC): ALBPPLPW lub bezpośrednio podczas prowadzonych zbiórek charytatywnych.

UWAGA!

W ostatnich dniach pojawiły się osoby wykorzystujące dramat rodziny Grabarczyków, które prezentując ulotkę z Mają Grabarczyk próbują wyłudzić pieniądze od ludzi dobrej woli. Zarówno redakcja, jak i najbliżsi dziewczynki ostrzegają, pieniądze można wrzucać do puszek wolontariuszy z identyfikatorami i zgodą na zbiórkę.  

(azab)

Razem możemy sprawić, że uśmiech Mai będzie stale widoczny na jej małej buzi

Rodzina Grabarczyków marzy tylko o jednym: o szczęśliwej, wspólnej przyszłości

Ta maleńka dziewczynka czeka na Państwa pomoc. Liczy się każda złotówka