Kontakt z redakcją: 41 274-55-12
W numerze 7 stycznia 2019

Nigdy się nie poddam

Reportaż Gazety

Drzwi otwiera mi piękna, młoda, uśmiechnięta blondynka. Ma zaledwie 29 lat, a historię jak niejedna doświadczona seniorka. - Kasia jestem - mówi trochę zestresowana. - Zapraszam. Odwraca się na pięcie i zaczyna prowadzić mnie do pokoju. I dopiero wtedy można zauważyć, że kobieta porusza się z dużym trudem, idzie przytrzymując się ściany. Jest chora na stwardnienie rozsiane. Ponad pół roku temu poddała się przeszczepowi komórek macierzystych. Ma nadzieję, że to leczenie zahamuje rozwój choroby.

– Herbaty? – pyta. Nie chcąc jej kłopotać początkowo odmawiam, ale naciska. Jak powie mi potem, robi wszystko, by samodzielnie wykonywać codzienne czynności. Zgadzam się, a po chwili siadamy do rozmowy, przy ciepłej herbacie.

Jest nieśmiała i trochę wystraszona. Przyznam, że długo zastanawiałam się, jak rozpocząć rozmowę z młodą kobietą, która tyle już przeszła w swoim życiu. A może parafrazą znanego szlagieru?

– O czym myślała Katarzyna, gdy zaczęła dorastać?

Kasia uśmiecha się i przyznaje, że o tym, o czym każda młoda dziewczyna. O miłości, o rodzinie, o pięknym domu…

– O super życiu i o tym, by zawsze być zdrowym – mówi.

Katarzyna Orczyk, ma 29 lat, mieszka z mężem i małą córeczką w rodzinnym domu swojego małżonka w Michałowie. I jak stwierdza, pierwsza część marzeń się spełniła, a jedyne czego jej brakuje to zdrowia.

* * *

Tej młodej kobiecie, gdy była nastoletnią dziewczyną, nawet przez myśl nie przeszło, że z dnia na dzień usłyszy diagnozę, która „zwali” ją z nóg. Poznała ją, gdy miała 17 lat. To był przypadek, spadła z drabiny i trafiła do szpitala.

– Trafiłam na chirurgię z małym krwiakiem, który trzeba było obsuszyć – opowiada Kasia. – Pobyłam tam tydzień, ale okazało się, że nie widzę na jedno oko. Początkowo nie przyznawałam się lekarzom, ale gdy nie było poprawy, powiedziałam.

Przeniesiono ją na okulistykę, usłyszała diagnozę – stan zapalny. Z plikiem recept została wypisana do domu, ale po jakimś czasie okazało się, że szwankuje drugie oko. Trafiła do lekarza, który dał jej skierowanie do szpitala, a w rubryce rozpoznanie wpisał stwardnienie rozsiane.

– I zaczęła się, zupełnie inna bajka w moim życiu – mówi Katarzyna.

Gdy ma się 17 lat nie myśli się o tym, że z dnia na dzień trzeba będzie weryfikować swoje plany, swoje życie, swoje marzenia. Skupia się na nauce, na przyszłości. Pojawiają się pierwsze miłości. U Kasi rozpoczęła się walka z czasem.

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą, zapalną, demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego, w której dochodzi do wieloogniskowego uszkodzenia tkanki nerwowej. Choroba ma najczęściej przebieg wielofazowy, z okresami zaostrzeń i remisji. Dotyczy najczęściej osób młodych, ze szczytem występowania między 20. a 40. rokiem życia.

Pytam Kasię, czy upadek z drabiny przyspieszył chorobę? Mówi, że wręcz odwrotnie, szybciej ujawnił to, co drzemie w środku.

– Nie wiedziałam, co to stwardnienie, jak będzie wyglądać. Zaczęłam czytać o tej chorobie – mówi kobieta. – Tak, płakałam… Ale była mama, zawsze pomagała, to ona była największą podporą – dodaje Kasia.

I to jest ten moment, gdy na chwilę musimy przerwać naszą rozmowę. Kasia ze łzami w oczach mówi, że mama powiedziała jej, że dadzą radę, że sobie poradzą w walce z chorobą. Podchodzi do nas Oliwka, 9 – letnia córka Katarzyny, która przysłuchuje się naszej rozmowie. Mocno ją przytula.

– To właśnie to moje spełnione marzenie…

– Bo nawet w chorobie można je spełniać? – pytam.

– Gdy się chce, można wszystko – mówi Kasia.

Oliwka wie, że jej mama choruje. Mówi, że zawsze przytula Kasię, gdy ta płacze lub ma chwile, gdy jest smutna.

– Ona jest lekarstwem. Od małego wiedziała, rozumiała, że ja jej nie mogę podnieść. Rozumiała więcej niż inni. I zawsze się przytula i mówi, że będzie dobrze – opowiada Kasia i jak przyznaje, ten moment wzruszenia podczas naszej rozmowy jest pierwszym od dłuższego czasu. – Już się tak nastawiłam, że jestem i będę chora. Te 13 lat choroby uświadomiło mi, w jakiej sytuacji się znalazłam.

Gdy choroba Katarzyny się ujawniła, rozpoczęła się walka. Opieką specjalistyczną została objęta przez lekarzy z Kielc. Była jeszcze wtedy uczennicą gimnazjum, tam mało kto wiedział o chorobie dziewczyny. Dopiero w szkole zawodowej, gdy weszło leczenie zastrzykami podawanymi co drugi dzień, otoczenie dziewczyny dowiedziało się o jej chorobie.

– Były różne reakcje… Jedna z osób powiedziała, że osoby ze stwardnieniem rozsianym dawno poumierały. Nie zawsze mile widziane było moje chorowanie – mówi. – Nie zawsze też byłam w stanie wstać po zastrzyku, wyszykować się do szkoły czy na praktyki i jechać autobusem.

Co do rówieśników, już nie raz udowodniono, że choroby czy trudne sytuacje weryfikują przyjaciół i dobrych znajomych. Tak też było w przypadku Kasi.

– Są osoby, które wiedziałam, że będą ze mną i są do tej pory – mówi. – W przypadku innych myślałam, że będzie okej, ale okazało się, że jestem w błędzie. Nie umiały ze mną rozmawiać. Życie zweryfikowało znajomości. Są dwie moje przyjaciółki, jedna jeszcze ze szkoły podstawowej, druga od gimnazjum, które były, są i wiem, że będą ze mną. Zawsze mogę z nimi pogadać i im się wygadać.

Katarzyna po ukończeniu 18 – go roku życia przystąpiła do tzw. programu lekowego. Miała aplikowane zastrzyki interferonu (interferon to ogólna nazwa grupy białek wytwarzanych i uwalnianych przez komórki ciała, jako odpowiedź na obecność patogenów, np. wirusy, bakterie, pasożyty jak również komórki nowotworowe wewnątrz organizmu. Interferony zapewniają komunikację pomiędzy komórkami ciała, w celu zwalczenia patogenów, poprzez uruchomienie mechanizmów obronnych systemu immunologicznego – przyp. red.), tzw. betaferon (rodzaj białka z grupy interferonów, który stosowany jest do leczenia stwardnienia rozsianego – przyp. red.), który miał powstrzymać rozwój choroby. Brała go do momentu, kiedy okazało się, że jest w ciąży i zostanie mamą.

* * *

Od 9 lat Kasia jest żoną Piotra i mamą Oliwki

– Piotr jest moim najlepszym i najukochańszym mężem – opowiada kobieta.

Poznali się, gdy Kasia była chora. I mimo wieści od dziewczyny, postanowił być z nią. Na dobre i na złe.

– Jest moim ideałem. Nie ma takiego drugiego…

Kasia przyznaje, że mąż zaimponował jej tym, że zdecydował się z nią być, mimo stwardnienia. Mimo nawrotów choroby, mimo tzw. rzutów był przy niej, nie odwrócił się, nie uciekał.

– Miałam białą suknię, stałam na dwóch nogach – opowiada. – Stwardnienie rozsiane, choć mówią, że nie jest wyrokiem, to tak naprawdę nim jest. Kiedyś będzie trzeba usiąść na wózek inwalidzki, kiedyś choroba zmusi mnie do położenia się. Kiedyś umrę, bo moje ciało odmówi mi posłuszeństwa. On o tym wie, ale przyrzekliśmy sobie, że w zdrowiu i w chorobie będziemy razem.

Piotra natomiast w Katarzynie zauroczyło to, że jest silną kobietą, pewną siebie. Nie ukrywa, że gdy dowiedział się o chorobie kobiety, początkowo był przestraszony. I podobnie, jak jego żona, mówi, że dla niego było pewne, że na dobre i na złe będzie ze swoją blondyneczką.

Na świat przyszła Oliwia. Dziewczynka jest już uczennicą szkoły podstawowej. Katarzyna mówi, że była świadoma tego, że ciąża może spowodować progres choroby, ale podkreśla, że to był ten jedyny moment, kiedy mogła zdecydować się na bycie mamą.

Oliwia urodziła się w lipcu. Była zdrowa, dostała 10 punktów w Skali Apgar. Dla Katarzyny i Piotra jest ukochanym, wyczekanym „owocem miłości”. W opiece nad córką pomagali jej i mąż, i mama oraz teściowa.

Mimo tego że czasami brakowało siły, Kasia czynnie uczestniczyła i uczestniczy w życiu córki. Wspólnie się bawią, odrabiają lekcje i dużo, dużo rozmawiają. Dziewczynka wie, na czym polega choroba jej mamy, rozumie, że czasami może mieć gorszy dzień, ale również dla niej najważniejsze jest to, że mama jest w domu. A że czasami gorzej się czuje? A kto się nie czuje…

– Uwielbiam z mamą grać w karty i inne gry – mówi Oliwka. – A jak nam tata nie zajmie telewizora, to wspólnie oglądamy bajki albo programy.

Dziewczyny nawet grają w piłkę, a dokładnie w… kolory.

– Bo choroba nie jest przeszkodą do wspólnego bycia razem i wspólnych zabaw – mówi Kasia.

– Tylko w ganianego nie możemy się bawić – dodaje Oliwka.

– Bo nie możemy, ale zawsze jest alternatywa – dopowiada Katarzyna. – Tam, gdzie wiem, że dam radę, damy radę i wprowadzamy to do naszych wspólnych chwili.

Oliwka na moje pytanie, czy czasami jest zła, że choroba spotkała jej ukochaną mamę i czy zdarza tupnąć jej nogą ze złości, przyznaje, że tak.

– Ale mówię sobie, że tak musiało być… – mówi dziewczynka.

Kasi żadna ważna chwila z życia jej córki nie umknęła, wszystko pamięta, od pierwszego kroczku, słowa, ząbka, po pierwsze siku na nocniku.

* * *

Kobieta była świadoma tego, że po porodzie jej stan zdrowia może się pogorszyć. I rzeczywiście tak się stało.

– 27 lipca urodziłam córkę, chwilę potem trafiłam z rzutem do szpitala – opowiada. – Potem były kolejne. Tyle, że najgorsze jest to, że każdy następny był na nogi.

Leczona była zarówno w Skarżysku – Kamiennej, jak i w Lublinie. Przetaczano jej kroplówki (wlewy) na bazie chemii, zmieniano leczenie. Katarzyna wszędzie szukała ratunku.

– Nie chciałam dopuścić do kolejnego rzutu. Chciałam, żeby ktoś mi pomógł – mówi kobieta.

Katarzyna Orczyk obecnie ma 29 lat, w 2018 roku poddała się eksperymentalnemu leczeniu polegającemu na przeszczepie komórek macierzystych. O terapii dowiedziała się dzięki grupie na Facebooku, która zrzesza osoby ze stwardnieniem rozsianym.

– Pomogła mi pani Ela, która jest mamą chłopca, który też jest chory na stwardnienie rozsiane. To ona skontaktowała mnie z lekarzem

Leczeniu została poddana w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym im. Andrzeja Mielęckiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach na Oddziale Hematologii i Transplantacji Szpiku.

Katarzynie przeszła chemioterapię, następnie podano jej czynnik wzrostu, który spowodował wyrzut komórek macierzystych, a gdy było ich na tyle dużo, pobrano je do przeszczepu. Doszło do niego 23 sierpnia 2018 roku.

Jaki będzie rezultat tego leczenia? Kasia na moje pytanie, czy widzi różnicę między stanem zdrowia sprzed sierpnia i obecnie (rozmowa przeprowadzona w grudniu – przyp. red.) mówi. że nie widzi żadnej.

– Na dziś nie ma, bo jest za wcześnie. To nie działa na pstryk.

A jaki to okres oczekiwania?

– Trzy długie lata.

Niedługo Katarzyna będzie miała robione badanie rezonansem magnetycznym, które pokaże, czy choroba choć chwilowo się zatrzymała, czy jednak postępuje.

* * *

– Zadałaś sobie kiedyś pytanie: dlaczego ja?

– Bo to raz…

– Obwiniasz kogoś o to?

– Nie. Nie mogę nikogo obwiniać o to, że jestem chora. Nie ja jedna. Choroby chodzą po ludziach, nie po ziemi…. Jest dużo osób chorych i wiem, że moja choroba nie jest taka najgorsza. Gdybym miała wybierać między walką z rakiem a stwardnieniem rozsianym? Wybrałabym to drugie. Bo wiem, na czym stoję i jak choroba może postępować. A rak, to jedna niewiadoma.

– Masz w sobie nadzieję, że ktoś – kiedyś wynajdzie takie lekarstwo, które na dobre zahamuje SM? Medycyna i farmakologia pędzą do przodu.

– Nadzieję mam… Choćby teraz… Że ten cały eksperyment, któremu się poddałam mi pomoże, zatrzyma chorobę.

– Te trzy lata to lata oczekiwania na…?

– Nie mam nadziei, że stanę na nogach, jest już za późno. Mam nadzieję, na to, że to się zatrzyma.

* * *

Choć choruje od lat młodzieńczych, Katarzyna Orczyk nie poddaje się. Walczy z chorobą, a gdy tylko wrócą jej siły, chce na nowo rozpocząć pracę w Powiatowym Zakładzie Aktywności w Stykowie, gdzie – jak mówi – są cudowni ludzie, zarówno dyrektor, jak i współpracownicy.

– Powtarzam sobie, że jeszcze się do czegoś przydam (…). Każdego dnia, gdy budzę się rano, mówię sobie, że dam sobie radę. Nawet, gdy mam gorszy dzień i nie mam siły.

Piotr dodaje, że żyją normalnie, a choroba nie jest na pierwszym planie. Kiedy trzeba działać, działają. Ale każdego dnia ich życie wygląda tak, jak innych rodzin, a wakacje spędzają wspólnie, w górach lub nad morzem.

Piotr pracuje w jednej ze starachowickich firm, Kasia jest na czasowej (2 – letniej) rencie. Śmieje się z goryczą, że podobnie jak ZUS, „wierzy”, że choroba przewlekła zniknie.

– Ja z chęcią bym pracowała, po osiem godzin, jak większość społeczeństwa. I proszę mi uwierzyć, sama zrzekłabym się tej renty. Tę rentę zamieniłabym na normalną pracę. A przede wszystkim na bycie zdrową.

– Dlaczego chciałaś się ze mną spotkać?

– Żeby opowiedzieć o swojej chorobie, pokazać, że można być szczęśliwym, choć jest się chorym. Myślę, że komuś pomoże nasza rozmowa.

   * * *

Katarzyna Orczyk jest podopieczną Fundacji Urszuli Jaworskiej. Każdy z nas przekazując 1 % podatku pomoże jej w leczeniu i rehabilitacji.

Fundacja Urszuli Jaworskiej, KRS: 0000055503
w rubryce „cel szczegółowy” należy wpisać „Katarzyna Orczyk” lub na rachunek celem darowizny: ING Bank Śląski nr rachunku: 03 1050 1025 1000 0022 9627 5312 tytułem: darowizna dla Katarzyny Orczyk.

Anna Ząbecka

Kasia Orczyk z mężem Piotrem i ukochaną córeczką Oliwką

Katarzyna Orczyk ma zaledwie 29 lat i od 2007 roku choruje na stwardnienie rozsiane. Rzuty choroby spowodowały, że ma problemy z chodzeniem

Choroba nie wyklucza rodziny Orczyków z aktywnego spędzania czasu. Każdą wolną chwilę spędzają razem