Walka o życie Wiktorii. Choroba, która odbiera dzieciństwo

Dwuletnia Wiktoria Kępa z Ambrożowa jeszcze niedawno była pogodnym, pełnym energii dzieckiem. Dziś każdego dnia walczy o sprawność, a jej rodzice o cud, który może odmienić jej los. Diagnoza: Zespół Retta – brutalna, postępująca choroba genetyczna, która odbiera dzieciństwo krok po kroku.

Wiktoria do szóstego miesiąca rozwijała się prawidłowo. Nawet szybciej niż inne dzieci – wspominają rodzice. Już w czwartym miesiącu potrafiła trzymać wysoki podpór. Fizjoterapeuta uznał to za wyprzedzający rozwój.

Jednak z czasem coś zaczęło się zmieniać. Rozwój dziewczynki stanął w miejscu. Przestała siadać, przestała się poruszać jak wcześniej.

– Początkowo uspokajano nas, że każde dziecko rozwija się we własnym tempie. Ale później Wiktoria przestała nawet podnosić się na rękach, widać było, że słabnie – opowiadają z bólem rodzice.

Zaczęła się seria wizyt u specjalistów. Neurolog, pediatra, fizjoterapeuci a wszyscy powtarzali, że wszystko w porządku. – Mówiono, że jesteśmy przewrażliwieni, bo to nasze pierwsze dziecko – mówią dziś rodzice Wiktorii.

Ale stan Wiktorii się pogarszał. W końcu padła diagnoza, która odmieniła ich życie na zawsze: Zespół Retta. To rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna, która dotyczy dziewczynek. Jej ofiary cofają się w rozwoju, tracą zdolność mówienia, chodzenia, samodzielnego jedzenia. Ciało staje się więzieniem.

– Nasza córeczka coraz rzadziej wokalizuje. Sylaby, które kiedyś wymawiała, niemal całkowicie zniknęły – mówią rodzice.

Ma też duży problem z jedzeniem. Wymiotuje, cierpi na refluks. Coraz trudniej utrzymać prawidłową wagę.

Wiktoria wymaga wielospecjalistycznej opieki neurologicznej, ortopedycznej, kardiologicznej, psychologicznej, logopedycznej. Bierze udział w terapii ręki, korzysta z zajęć fizjoterapeutycznych. Zbliżają się kolejne turnusy rehabilitacyjne. Wszystko po to, by utrzymać jak najwięcej umiejętności, które choroba próbuje jej odebrać.

Na horyzoncie pojawiła się jednak nadzieja. W Stanach Zjednoczonych dostępny jest lek, który może spowolnić rozwój choroby i pomóc dziewczynkom takim jak Wiktoria doczekać terapii genowej w jak najlepszym stanie. Problem? Koszt leczenia to ponad 6 milionów złotych.

– Ten lek dostarcza białka, którego organizm Wiktorii nie wytwarza. Pomaga utrzymać funkcje mózgu, których jeszcze nie straciła. Daje więcej czasu – wyjaśniają rodzice.

Każdy dzień zwłoki może być dla niej krokiem w tył. W Stanach trwają badania kliniczne terapii genowej. Ich wyniki dają nadzieję na trwałe zatrzymanie lub nawet odwrócenie skutków choroby.  Ale czas ucieka.

Obecnie życie całej rodziny podporządkowane jest walce o zdrowie dziecka. Tylko tata pracuje. Mama, z racji ogromnej ilości zajęć i opieki, musiała zrezygnować z pracy zawodowej. Dodatkowe koszty, takie jak rehabilitacja, suplementacja, sprzęt, dojazdy, specjalistyczne turnusy, dieta są ogromnym obciążeniem.

– Robimy wszystko, co w naszej mocy. Ale nie damy rady bez pomocy. Potrzebujemy Was, by nasza córeczka miała przyszłość. Zespół Retta odbiera nam dziecko kawałek po kawałku. Prosimy, pomóżcie nam zatrzymać ten koszmar – apelują rodzice.

Dziś Wiktoria, choć chora, nadal się uśmiecha. Ma wsparcie dziadków, czułą opiekę i ogrom miłości. Ale przyszłość jest niepewna. Każdy dzień może przynieść regres, którego nie da się już cofnąć. Dlatego tak ważne jest, by działać teraz.

Jak można pomóc Wiktorii?

-Wpłać dowolną kwotę na oficjalną zbiórkę na Siepomaga: www.siepomaga.pl/wiktoria-kepa

Wiktoria Kępa – zbiórka charytatywna | Siepomaga.pl

– Dołącz do grupy na Facebooku „Licytacje dla Wiktorii – Pomagamy, bo lubimy” i wspieraj  przez udział w licytacjach charytatywnych

https://www.facebook.com/groups/443054658896338

Każda wpłata, każde udostępnienie, każda pomoc to krok w stronę uratowania zdrowia i przyszłości małej Wiktorii. Pomóżmy jej wygrać z chorobą, zanim będzie za późno.