19 – letni Maksymilian cierpi na zespół Angelmana. Nie mówi, ma nie do końca sprawne dłonie i chwiejny chód. Sam nie jest w stanie opuścić mieszkania, kontakt ze światem zapewniają mu rodzice. Jego historia to punkt wyjścia do przyjrzenia się ofercie pomocowej dla niepełnosprawnych mieszkańców naszego miasta i zastanowienia się, czy jej ona wystarczająca?  

Chorobę Maksymiliana zdiagnozowano w wieku 3 lat.

– Dzieci z zespołem Angelmana nie mówią, mają trudności z poruszaniem się. Syn zaczął chodzić, gdy miał 5 lat i do dziś jego chód jest niestabilny. W dzieciństwie miał też padaczkę i problemy ze snem, teraz zostało to już unormowane lekami – opowiada pani Iza.

Maksymilianem zajmuje się na zmianę z mężem. On pracuje, ona nie, bo podjęła się głównej opieki nad synem i pobiera z tego tytułu świadczenie pielęgnacyjne. Maksymilian ma też przyznaną rentę. Pani Iza uważa, że radzą sobie pod względem finansowym. Braki zauważa gdzie indziej. W opiece nad synem wspiera ich Specjalny Ośrodek Szkolno – Wychowawczy w Starachowicach. Pani Iza podkreśla, że Maks uwielbia to miejsce. Niestety, placówka w czasie ferii i wakacji jest zamknięta.

–  Ośrodek pracuje tak, jak zwykła szkoła. Uważam, podobnie jak inni rodzice, że tak nie powinno być, bo nasze dzieci nie są zwykłymi uczniami, którym należy się odpoczynek od nauki. One nie mogą się doczekać zajęć w gronie rówieśników. Nauczyciele są bardzo otwarci i indywidualnie podchodzą do każdego dziecka. One też są ze sobą bardzo zżyte. Dlatego, gdy zbliżają się wakacje jest płacz. Czy nie można by w tym czasie zorganizować chociaż kilkugodzinnych dyżurów, żeby nie odcinać dzieci całkowicie od świata na dwa miesiące? –  zastanawia się pani Iza.

Czasowa niedostępność ulubionej placówki syna to nie jedyny mankament. Pan Iza obawia się też chwili, gdy chłopiec osiągnie wiek, który całkowicie wykluczy go z grona podopiecznych Ośrodka.

– W SOSW Maksio może przebywać do 24 – go roku życia. A co potem? W Starachowicach nie ma na obecną chwilę placówki, która mogłaby go przyjąć. Warsztaty terapii zajęciowej w Kałkowie, czy w Starachowicach nie wchodzą w grę, bo tam trzeba być samodzielnym a Maksa trzeba nakarmić i przebrać. Mam nadzieję, że do czasu, gdy będzie musiał opuścić Ośrodek powstanie placówka, która umożliwi takim ludziom jak on wyjście z domu. Bo nie wyobrażam sobie, żeby przebywał w nim całe lata – podkreśla.

Jak mówi brakuje jej też kogoś, kto na jakiś czas wyręczyłby ją i męża w opiece nad synem. Żeby mogli wyjść gdzieś razem, bo w tej chwili jest to niewykonalne. Ta potrzeba jest możliwa do realizacji. W Centrum Usług Społecznych w Starachowicach istnieje można się ubiegać o przyznanie asystenta osobistego osoby niepełnosprawnej oraz opieki wytchnieniowej. Jak informuje Wioletta Grosicka, dyrektor CUS o opiekę asystenta może wystąpić sama zainteresowana osoba, jeśli jest pełnoletnia, a w przypadku dzieci wniosek składają ich rodzice, bądź opiekunowie.

– Asystent umożliwia osobie niepełnosprawnej aktywizację z otoczeniem poprzez wsparcie w przemieszczaniu się a także w czynnościach niezbędnych do zapewnienia osobie niepełnosprawnej niezależności, wypełnianiu wolnego czasu, towarzyszenie w trakcie załatwiania spraw w urzędach, ale także podczas wyjścia do kina, teatru, czy wyjazdu na wakacyjny wypoczynek. Osoba korzystająca ma zapewnione finansowanie przejazdów na zajęcia, czy na wydarzenia kulturalno-rozrywkowe. Asystenta wskazuje sama osoba niepełnosprawna, bądź jeśli nie jest w stanie tego zrobić, korzysta z naszej bazy osób. Asystentem nie może być jednak członek rodziny, bądź opiekun prawny. Po sprawdzeniu kwalifikacji takiej osoby CUS zatrudnia ją na umowę zlecenie – dodaje dyrektor Grosicka.

Kolejną formą wsparcia jest opieka wytchnieniowa dla opiekunów osób niepełnosprawnych wspólnie z nimi zamieszkujących.

– Program adresowany jest do członków lub opiekunów sprawujących opiekę nad dziećmi z orzeczeniem o niepełnosprawności oraz osobami posiadającymi orzeczenie o niepełnosprawności. W tym roku program opieki wytchnieniowej funkcjonuje od marca do grudnia br. W tym okresie opiekunowie /rodzice mogą skorzystać z 90 godzin opieki do rozdysponowania według swoich potrzeb na cały okres trwania programu. Uczestnik Programu, któremu przyznano pomoc w postaci usługi opieki wytchnieniowej nie ponosi odpłatności – informuje Aneta Gołębska, zastępca dyrektora CUS do spraw usług społecznych.

Z aktualnej edycji programów: wytchnieniowego oraz asystencji osobistej nie można już korzystać, ale CUS złożył wniosek do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej o przyznanie finansowania na ich kontynuację.

– Gdy już będziemy wiedzieli, że otrzymamy środki wówczas podamy do publicznej wiadomości informacje o naborze. Trwa on zazwyczaj 7 dni. Zwykle jest tak duże zainteresowanie, że zapisujemy także na listę rezerwową. Na razie oba programy: asystencji osobistej i opieki wytchnieniowej mają charakter czasowy, czyli są powtarzane co roku. Jednak ministerstwo zapowiada, że asystencja ma być stałą formą wsparcia zleconą do realizacji gminom – informuje Wioletta Grosicka.

Rodzinom z problemem niepełnosprawności intelektualnej CUS oferuje też specjalistyczne usługi opiekuńcze: terapię pedagogiczną, terapię logopedyczną, rehabilitację fizyczną , usługę pielęgniarską i usługę opiekuńczą . Bezpłatnie mogą z nich skorzystać tylko osoby z dochodami do 776 zł miesięcznie. Kryterium to dotyczy zarówno osób samotnie gospodarujących jak i w przeliczeniu na członka rodziny. Po jego przekroczeniu zainteresowane osoby płacą pewną część kwoty bazowej wynoszącej 37 zł za 1 godzinę usługi. Przedział odpłatności wynosi od 1,5 % do 85%. Pełną stawkę ponoszą osoby z dochodami powyżej 4656,01 zł.

– Obecnie od płatności za usługi specjalistyczne są znacznie bardziej dostępne cenowo dla osób korzystających. Zmiana na korzyść nastąpiła od maja 2023 roku. Zgodnie z Rozporządzeniem Ministra Rodziny i Polityki Społecznej z dnia 16 lutego 2023 r. zmienione zostały progi dochodowe, wg których naliczane są odpłatności za świadczone usługi specjalistyczne. Oczywiście, jeśli odpłatność jest dla osoby nadal zbyt wysoka, bo posiada ona dość dużą liczbę godzin usług przyznanych w miesiącu, istnieje możliwość ubiegania się o zmniejszenie odpłatności. CUS rozpatruje indywidualnie każde podanie dotyczącej tej kwestii – podkreśla Aneta Gołębska.

Osoby niepełnosprawne i ich bliscy mogą też skorzystać z usług w ramach projektu współfinansowanego ze środków europejskich „Społeczne Starachowice”, które do niedawna były dostępne tylko dla seniorów.

– W obecnej edycji poszerzyliśmy katalog także o osoby z niepełnosprawnościami. W ramach projektu mogą one m.in. skorzystać z usługi „Taksówka CUS”, która oferuje dowóz np. do kina i powrót do domu także wieczorami i w weekendy. Natomiast dla opiekunów faktycznych osób niepełnosprawnych mamy ofertę mobilnego psychologa, fizjoterapii, czy wyjazdów na baseny mineralne do Solca Zdroju. Tegoroczny nabór jest już zakończony, ale w przyszłym roku na pewno będziemy organizować kolejny, bo projekt trwa 30 miesięcy – informuje Wioletta Grosicka.

Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie w Starachowicach oferuje wsparcie w ramach zadań z zakresu rehabilitacji społecznej oraz programu „Aktywny samorząd”.

– Proponujemy szereg dofinansowań na przykład do turnusów rehabilitacyjnych, sprzętu rehabilitacyjnego, czy ortopedycznego oraz likwidacji barier architektonicznych, technicznych i w komunikowaniu się – mówi dyrektor placówki Michał Stępień. 

– Dofinansowanie turnusu wynosi aktualnie około 2,4 tys. zł i jest dostępne zarówno dla osoby niepełnosprawnej, jak i jej opiekuna. Pomoc finansowa dotyczy też przedmiotów ortopedycznych i sprzętu rehabilitacyjnego. Do przedmiotów ortopedycznych pewną część wydatków zwraca Narodowy Fundusz Zdrowia, a pozostałą – PCPR ze środków PFRON w wysokości 80%. Jest też możliwość przeprowadzenia likwidacji barier architektonicznych w mieszkaniu np. przerobienia wanny na prysznic. Jeśli chodzi konkretnie o prace dotyczące przebudowy pomieszczeń łazienkowych to dofinansowanie wynosi w granicach od 85 do 95 % kwoty bazowej w wysokości 11 tys. zł. W ramach przełamywania barier w komunikowaniu się jest też możliwość dofinansowania do zakupu laptopa, a w ramach likwidacji barier w dostępie do uczestnictwa w społeczeństwie informacyjnym, bardziej specjalistycznego sprzętu dla osób z dysfunkcją m.in. obu kończyn górnych. Więcej szczegółów dotyczących dofinansowań ze środków PFRON jest na stronie internetowej PCPR. Zapraszamy do jej odwiedzin  – zachęca dyrektor Michał Stępień.

Iwona Bryła