JAK OSWOIĆ ASPERGERA

Spektrum autyzmu jest długie i szerokie i tak naprawdę wszyscy się w nim znajdujemy. Kiedy się w to uwierzy, łatwiej zobaczyć, że to po pierwsze nic strasznego, a po drugie że to, co miało dzielić może łączyć.
Samo sformułowanie Zespół Aspergera brzmi groźnie, dla laika jak choroba, idąc w stronę bardziej obrazową – Asperger jest jak smok, który tylko czyha, żeby pożreć niewiniątka. Czy to aby na pewno smok? A nawet jeśli, to może wystarczy go pogłaskać, by okazało się, że ze smoka robi całkiem zwykły smoczek?
Nie, nie chcemy bagatelizować tematu Zespołu Aspergera, szczególnie dlatego, że coraz więcej dzieci boryka się z tym zaburzeniem i u coraz większej liczby dorosłych wychodzi ono na jaw. Małgorzata Serwicka i Konrad Mazur to osoby związane z Centrum Terapii i Wspomagania Rozwoju Praksja w Starachowicach, są specjalistami w oswajaniu smoka i jak sami mówią – nie ma w tym nic strasznego i nie ma się czego bać. Oni opowiedzą co z czym w temacie ZA i jak do tego podejść.
Małgosia Serwicka w Centrum zajmuje się terapią sensoryczną, sensomotoryczną związaną z ruchem oraz terapią karmienia związaną z wybiórczością pokarmową, a także wspomaganiem rozwoju dzieci z autyzmem. Konrad Mazur to specjalista od terapii pedagogicznej, to pod jego opiekuńcze skrzydła trafiają dzieci ze specyficznymi trudnościami w uczeniu się; Konrad prowadzi także zajęcia rozwijające kompetencje społeczno – emocjonalne, trening zastępujący zachowania agresywne
Zanim przystąpią do określania czym jest Asperger powiedzą, że przede wszystkim należy spróbować dobrze i mądrze do tego tematu przygotować.
– Sposób postrzegania osób z ZA musi się zmienić – nie patrzmy na osoby z Zespołem Aspergera, jak na kogoś, kto cierpi na jakiś deficyt. To wartościowi ludzie, którzy bardzo często mają swoje specyficzne (wąskie) zainteresowania, charakteryzują ich co prawda trudności w komunikowaniu się, jednak sam Zespół Aspergera to nie choroba – powiedzmy to głośno i stanowczo. To zaburzenie ze spektrum autyzmu. Wspólne dla obu symptomy to przede wszystkim trudności w nawiązywaniu relacji międzyludzkich, w komunikowaniu się oraz posiadanie bardzo specyficznych zainteresowań czy sztywność zachowań, na przykład nietolerancja zmian, silne przywiązanie do schematów – mówi Małgorzata Serwicka.
Konrad dodaje, że sygnałem ostrzegawczym dla rodziców powinny być pojawiające się trudności w rozwoju społecznym dziecka, a więc np. dość zastanawiające zachowanie pociechy. Z jednej strony wyalienowanie, chęć samodzielnej zabawy, izolacja od rówieśników, w tym ogólna niechęć do inicjacji kontaktów społecznych, trudności w odczytywaniu emocji własnych i drugiej osoby, z drugiej zaś zbytnia, często pozorna dojrzałość przejawiająca się pedantyczną mową, specyficznymi i bardzo wąskimi zainteresowaniami, chęć budowania kontaktu z innymi w niewłaściwy sposób (przesadna nachalność, trudności z przestrzeganiem dystansu społecznego, koncentrowanie się na sobie i swoich sprawach) mogą okazać się pierwszymi symptomami Zespołu Aspergera. Niemniej jednak różnica między Aspergerem a autyzmem dotyczy chociażby mowy, warto zwrócić uwagę, że u dzieci autystycznych mowa rozwija się bardzo późno albo wcale, natomiast dziecko z Zespołem Aspergera nie różni się pod tym względem od rówieśników. Warto jednak wspomnieć, że charakterystyczne dla osób z Zespołem Aspergera są specyficzne trudności w rozwoju komunikacji. Przejawiają się one m.in. nieumiejętnością odczytywania i posługiwania się mową niewerbalną, widocznymi trudnościami w inicjowaniu i podtrzymywaniu rozmowy, czy też dosłownym rozumieniu ironii. Osoby z ZA często charakteryzuje również perfekcjonizm wypowiedzi, pojawiają się zaburzenia prozodii, czyli wypowiedzi pozbawione są barwy i tonu, mowa jest monotonna.
– Zespół Aspergera u dzieci zazwyczaj diagnozowany jest o wiele później niż klasyczny autyzm. Ten drugi diagnozuje się często do 3 roku życia, a Zespół Aspergera bywa natomiast „niezauważany” przez długi czas (zwłaszcza u dziewcząt). Bywa diagnozowany nawet po ósmym roku życia. Dzieje się tak przede wszystkim dlatego, że dziecko, które rozwija się i mówi prawidłowo – często zadaje dużo pytań i jest ciekawe świata, ale jest po prostu samotnikiem (gdyż preferuje zabawy indywidualne), uznaje się za dziecko „specyficzne” – Małgorzata Serwicka nie ma wątpliwości, że wiele stereotypów bierze się właśnie z takich zachowań.
Obydwoje zwracają uwagę na to, że problem ZA nie leży po stronie osób, które to zaburzenie mają, a raczej po stronie niezrozumienia ich przez otoczenie. Żeby zrozumieć trzeba się trochę wysilić, prawda?Do stereotypów należy chociażby twierdzenie, że osoby z Zespołem Aspergera nie mają w sobie empatii i są agresywne.
– Czy aby na pewno? – pytają Małgosia i Konrad. – Dziecko z Zespołem Aspergera może reagować protestem, gniewem, strachem lub rozpaczą na zaburzenie rytmu dnia – czyli np. przygotowanie innej kolacji, podanie obiadu o innej godzinie, brak dostępu do ulubionej bajki albo zmianę trasy. Każdy z nas ma coś swojego i stałego, nas zmiany nie przerażą, ale dziecko z Aspergerem poczuje się zagubione, dlatego tak ważna jest terapia, która pozwala przygotować taką osobę na to, co może się zdarzyć. Należy wejść w schemat i uświadamiać, że zmiany mogą zachodzić, a także uczyć jak sobie z nimi radzić.
W naszej rozmowie często przewija się temat zaburzeń sensorycznych. O co chodzi?
– Wiele dzieci z Zespołem Aspergera ma trudności w zakresie integracji sensorycznej, najczęściej zwykłe bodźce są zbyt intensywne (muzyka zbyt głośna, wiatr zbyt mocno wieje, światło jest za jasne, czapka uwiera). Dlatego tak ważna jest terapia czyli pomoc w zrozumieniu osobie z ZA, co się dzieje w jej ciele i układzie nerwowym. Uczymy ograniczać bodźce, inna rzecz, że taka terapia nie jest krótka, to proces długi i indywidualny i mówiąc obrazowo ma na celu okiełznać układ nerwowy. To raczej żmudna, długotrwała praca, w której wiele rzeczy jest powtarzanych i utrwalanych. Ważne jest, aby odpowiednio dobrać terapię do potrzeb i możliwości dziecka. Właściwa diagnoza może pomóc dziecku w przedszkolu/szkole, gdzie ma szansę dostać nauczyciela wspomagającego i być otoczone większą uwagą i troską ze strony nauczycieli. Przy odpowiedniej terapii i wsparciu dorosłych dziecko może w dorosłym życiu być samodzielne i funkcjonować bez większych trudności – mówi Małgorzata Serwicka.
W świadomości „Kowalskiego” kino utrwaliło obraz „aspergerowca – geniusza”. Z czego to wynika?
– Z tego, że często są to osoby, które mają ponadprzeciętny iloraz inteligencji. Będzie to wynikało także stąd, że osoby z ZA charakteryzują się nietypowymi, wąskimi zainteresowaniami, a to prowadzi do wyspecjalizowania się w danym temacie – mówi Konrad Mazur, który skupia się na edukacji osób z Zespołem Aspergera. I Małgorzata i Konrad zwracają uwagę na to, że osoby z ZA doświadczają krytykowania, oceniania i dokuczania. Dzieci, które czują się odmienne i nie otrzymują wsparcia mogą wykształcić w sobie niekorzystne sposoby na kompensowanie poczucia niezrozumienia i izolacji – depresję, zaburzenia lękowe lub trudne zachowania. Stąd też stereotyp, że osoba z ZA jest agresywna lub, że nie ma czegoś takiego jak empatia. Przy tym ostatnim warto sobie uświadomić, że często my sami, uważający się za zupełnie „normalnych” (czyt. bez zdiagnozowanych zaburzeń) mamy problem z określeniem swoich emocji, swoich, które odczuwamy bezpośrednio, a co dopiero mówić o emocjach innych osób. Gdyby tak na to spojrzeć to każdy z nas byłby pozbawiony empatii.
Moi rozmówcy jednogłośnie stwierdzają, że osoby z ZA po prostu inaczej postrzegają świat i tym samym inaczej tę empatię okazują. Czują emocje, ale nie zawsze potrafią je wyrazić. Obydwoje kładą także nacisk na zrozumienie takich osób, cieszą się jednocześnie, że w społeczeństwie rośnie świadomość odpowiedniego wsparcia takich uczniów i zindywidualizowania ścieżki rozwoju. Dlatego też w szkołach korzystna jest praca nauczyciela wspomagającego, który dobrze rozumie zaburzenie Aspergera a czasem też praca asystenta – tzw. terapeuty cienia, wspierającego tylko jednego ucznia.
Należy podkreślić i przypominać, że Starachowice biorą udział w unikalnym projekcie „Per ASPERGER ad ASTRA”. Koordynatorzy Piotr Ambroszczyk i Jacek Tarnowski zapraszają do jego współtworzenia.
– Projekt zrodził się z potrzeby wsparcia osób dotkniętych dysfunkcjami Zespołu Aspergera ( ZA ) oraz ich rodzin przy czynnym udziale seniorów, jako forma współpracy trzech pokoleń. Szczególnie ważnym aspektem projektu „pAaA” jest wykorzystanie potencjału życiowych doświadczeń oraz wiedzy i umiejętności seniorów w celu wspierania środowiska ZA. Projekt realizowany jest przez grupę inicjatorów przy wsparciu Stowarzyszenia „Zdrowa Szkoła”, przy współpracy między rodzinami dzieci i młodzieży z ZA oraz z instytucjami i organizacjami oraz seniorami i wolontariuszami – napisano w komunikacie do mediów.
Zaproszenie seniorów do współtworzenia projektu to wynik wielopokoleniowości rodzin. Każdy senior może być „przyszywanym dziadkiem lub babcią”, a życiowe doświadczenie może stać się swoistą terapią. Dlatego też seniorom proponuje się udział w cyklu spotkań ze specjalistami doświadczonymi w pracy z dotkniętymi syndromem Aspergera. specjaliści podzielą się swoją wiedzą, a zwłaszcza swymi doświadczeniami z kontaktów z podopiecznymi ZA, co pozwoli na poznanie, „odczarowanie” specyfiki tej szczególnej psychologicznej odmienności. Pozwoli także na „oswojenie” i na „zaprzyjaźnienie” się z tym, czego większość nie zna i czego się po prostu boi. Koordynujący projekt zakładają, że dzięki udziałowi w spotkaniach ze specjalistami, wolontariusze seniorzy zyskają wiedzę i umiejętności do skuteczniejszego pomagania swoim „ZA partnerom”. Ma to także pozwolić zaktywizować senioralne życie i pomnoży osobiste satysfakcje.
Z seniorami – wolontariuszami zawarte zostaną umowy wolontariackie. Zorganizowany wolontariat seniorów wspierający, a nawet współtworzący samopomocową grupę wsparcia to jeden z głównych celów projektu, do którego zapraszają Piotr Ambroszczyk, animator junior projektu – tel. 791 683 000; e-mail: [email protected] oraz Andrzej Jacek Tarnowski, animator senior projektu – tel. 602 356 654 ; e-mail: [email protected]
Instytucje i organizacje zaangażowane w realizację projektu to miedzy innymi Centrum Usług Społecznych (d. M.O.P.S.) – Poradnia Psychologiczno – Pedagogiczna – Powiatowy Zakład Opieki Zdrowotnej – Stowarzyszenie „Motylkowe Wzgórze” – lokalne Kluby Seniora – Starachowicka Rada Seniorów przy Prezydencie Miasta. Wśród planowanych imprez wyróżniają się choćby „Porządkowanie Świata Gwiazd czyli Sprzątanie w Aspergerowym Zakątku”, zorganizowanie Niebieskiego Marszu oraz Dnia Dumy w formie happeningu, spotkania integracyjnego i prezentacji twórczości p.h. „Asperger Talent Show „.