|
Getting your Trinity Audio player ready...
|
Lenka ma dwa latka i choruje na Zespół Angelmana. Do tej pory nie wynaleziono lekarstwa na tę chorobę. Dlatego tak ważna jest ciągła rehabilitacja dziewczynki i … każda złotówka, która pomoże Lence lepiej funkcjonować.
Dzieci chorujące na Zespół Angelmana nazywane są Aniołkami. Mają bardzo radosny temperament, lubią otoczenie, są bardzo przyjazne ludziom, wprost garną się do innych.
– Do każdej osoby, którą zobaczą, wyciągają ręce i od razu się przytulają – opowiada Aleksandra Dudkiewicz, babcia Lenki. – Te dzieci mało płaczą (…). One chcą kontaktu z ludźmi.
I wszystko byłoby w porządku, gdyby nie choroba, która toczy się wewnątrz organizmu i nie pozwala rozwijać się, tak jak inne dzieci.
Lena urodziła się w lipcu 2015 roku. Kilka dni po porodzie rodzina dziewczynki dowiedziała się, że ma wzmożone napięcie mięśniowe. Jednak przez pierwsze pół roku swojego życia Lena rozwijała się całkiem normalnie.
– Mimo że urodziła się słabsza, do szóstego miesiąca życia rozwijała się całkiem normalnie – wspomina Aleksandra Dudkiewicz. – Dziecko w wieku 6 -7 miesięcy powinno już siedzieć, a Lence trudno było się nawet przekręcić na brzuszek. Właśnie wtedy zauważyliśmy, że coś jest nie tak.
W kolejnych miesiącach życia Lena stanęła w rozwoju psychoruchowym. Najbliższa rodzina, rodzice i dziadkowie zauważyli opóźnienie w nauce podstawowych czynności jak chwytanie, siadanie, przekręcenie się z boku na bok. Przed swoimi pierwszymi urodzinami dziewczynka po kilku konsultacjach medycznych znalazła się w szpitalu na pogłębionych badaniach diagnostycznych. Celem tych badań było wykrycie przyczyn opóźnienia i neurotycznego zachowania. Diagnoza nie była jednoznaczna, lekarze podejrzewali rzadką chorobę. Po pół roku badań w specjalistycznych poradniach stwierdzono u Lenki chorobę genetyczną zwaną Zespołem Angelmana.
To choroba spowodowana utratą funkcji genów zlokalizowanych w chromosomie 15. Z powodu delecji (zmiany w materiale genetycznym polegającej na utracie jego fragmentu – przyp. red.) jednego z genów, mózg dziecka nie rozwija się i nie funkcjonuje prawidłowo. Głównymi objawami choroby jest brak lub bardzo uboga mowa, napady padaczkowe, opóźnienie intelektualne, mimowolne ruchy kończyn i tułowia, słaby i ataktyczny (niepewny, nierówny – przyp.red) chód, problemy w utrzymywaniu równowagi, a także ku zaskoczeniu innych, radosny temperament.
Lenka przez najbliższe lata będzie walczyć o to, aby mogła chodzić i wypowiadać najprostsze słowa. Będzie walczyć z padaczką, której początki już się objawiają. Niestety, do końca życia będzie niesamodzielna. Dzięki swojemu uporowi i ćwiczeniom dziewczynka zaczęła siadać i raczkować. Samodzielnie chwyta zabawki.
– Jest pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem. Bardzo chce chodzić, jednak jej ciało mówi nie, a my najbardziej chcemy kiedyś usłyszeć od niej: Mamo, Tato – to fragment ze strony pomagam.pl, gdzie rodzice dziewczynki Małgorzata i Michał, apelują o pomoc dla swojej córki.
Na chwilę obecną nie ma leków na tę chorobę. Badania prowadzone przez koncerny farmaceutyczne na razie nie dają efektów w postaci konkretnych rozwiązań. Leczenie przyczyn Zespołu Angelmana pozostaje w obszarze nadziei i tą nadzieją żyją najbliżsi Lenki. Dlatego teraz trzeba robić wszystko, na co medycyna pozwala. Dziecko potrzebuje wielowymiarowej rehabilitacji: zajęć w wodzie, dogoterapii, zajęć logopedycznych i psychologicznych. Pieniądze zebrane na Lenę będą przeznaczone na turnusy rehabilitacyjne (jeden wyjazd kosztuje około 6000 zł), a także na bieżące zajęcia na basenie i w ośrodku rehabilitacyjnym.
– Dowiedzieliśmy się, że tlenoterapia w komorze hiperbarycznej przynosi bardzo dobre efekty – mówi babcia Leny. – Musimy próbować nowoczesnych metod terapii. Wszystkiego, co może pomóc Lence…
Koszt tlenoterapii w takiej komorze to około 4 tys. – 6 tys. złotych za 2 miesiące sesji. Delecja u Leny jest większa niż w klasycznych przypadkach choroby, dlatego należy wykonać szczegółowe badania, nie są jednak refundowane przez NFZ, a ich koszt wynosi około 3 tysięcy złotych.
– Czy zdarza się jeszcze pani płakać? – pytam panią Aleksandrę, babcię Lenki
– Czasami się jeszcze zdarza… Ale już coraz mniej. Trzeba walczyć, trzeba być twardym – odpowiada pani Aleksandra. – Trzeba walczyć, szukać nowych metod leczenia. U mnie ta potrzeba walki o Lenkę, o jej zdrowie jest od początku…
W rodzinie Lenki pracuje tylko pan Michał. Mama, Małgorzata, zajmuje się córką, która potrzebuje całodobowej opieki. Zarobki ojca dziewczynki nie wystarczają na całkowite pokrycie kosztów leczenia i ciągłej rehabilitacji Leny. Jak można pomóc Lence? Dziewczynce o anielskich włosach i cudownym uśmiechu?
Kolejny raz zwracamy się do Państwa, do naszych Czytelników. Robimy to w imieniu rodziców Lenki i jej babci, która odwiedziła naszą redakcję i opowiedziała nam o swojej wnuczce. Wielokrotnie pokazali Państwo swoje ogromne serca, pomagając tym, którzy tej pomocy potrzebują. Zbiórka publiczna na chorą Lenkę odbywać się będzie podczas Dni Starachowic, w dniach 1 -3 września br. na terenie Miejskiego Ośrodka Sportu i Rekreacji przy ulicy Szkolnej będzie można spotkać wolontariuszy z puszkami.
Lenka jest podopieczną Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Również i tam można dokonywać wpłat: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, tytułem: 31461 Staś Lena darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Zbiórka funduszy prowadzona jest również poprzez portal pomagam.pl https://pomagam.pl/balbinka
