Getting your Trinity Audio player ready...
|
31 tydzień ciąży, 9 punktów w skali Apgara i żadnych podejrzeń. Do 6. miesiąca życia wszystko wskazywało, że chłopczyk jest zdrowy. Dopiero później rodzice zauważają, że Wojtuś nie wykazuje aktywności, która dla dzieci w jego wieku jest normalna.
– Nie łapał podawanej mu przez nas grzechotki, nie przekręcał się na brzuszek, zauważyliśmy bardzo sztywne rączki i nóżki – mówi Kamila.
Wojtuś trafia do neurologa i zaczyna się gehenna. Diagnoza jest okrutna: mózgowe porażenie dziecięce – kurczowe porażenie obustronne.
Jest poniedziałek. Wstaliście, zrobiliście sobie kanapkę, wzięliście do reki gazetę… Te proste czynności, niezauważalne dla wielu, dla rodziców Wojtusia są szczytem na miarę Mount Everestu. Czterokończynowe porażenie sprawia, że nie pełza, nie raczkuje, nie złapie mamy za palec, jak to dzieci mają w zwyczaju… Czterokończynowe porażenie to całkowita niesamodzielność, to całodobowe uzależnienie od rodziny.
Refundowana rehabilitacja, to za mało, terminy, które proponuje państwowa służba zdrowia są za długie, żeby czekać.
– Musimy działać już – mówią rodzice i działają.
Wyjazdy do Skarżyska – Kamiennej na prywatną rehabilitację odbywają się 3 – 4 razy w tygodniu, koszt jednej wizyty to 60 zł, dodając do tego koszty dojazdu miesięczna terapia Wojtusia to ponad 1000 zł.
– Musiałam zrezygnować z pracy, przy dwójce dzieci, a jednym dodatkowo tak chorym, nie miałam wyjścia – mówi mama Wojtusia i dwuletniej Uli.
– Bardzo mi tego brakuje, i samej pracy, i ludzi, i takiej zabieganej codzienności, i oczywiście pieniędzy. Te właśnie teraz są szczególnie potrzebne – dodaje.
Idąc na rozmowę spodziewałam się zobaczyć rozpacz i załamanie. Zobaczyłam siłę i walkę w drobnym ciele sympatycznej młodej dziewczyny. Determinację i dążenie do zwycięstwa.
– Dzięki kawie nie śpię na stojąco – śmieje się Kamila i dodaje, że mogłaby, bo czasem pada z nóg. Nie ustaje jednak w walce o zdrowie synka, przeszukuje fora, rozmawia z rodzicami chorych dzieci i działa.
Nadzieja to słowo, które odmieniamy podczas rozmowy przez wszystkie przepadki, ta uśmiechnięta dziewczyna robi wszystko, by postawić syna na nogi.
– Nie chcę sobie kiedyś zarzuci , że nie wykorzystałam jakiejś szansy. Wiem, że Wojtek nigdy nie będzie zdrowy i w pełni sprawny, ale doprowadzę do tego, że będzie mógł sobie sam zrobić kanapkę czy się wykapać, nie będzie uzależniony od nas w 100 % – Kamila nie kryje emocji.
To trudny pacjent, mówią o Wojtusiu zarówno lekarze, jak i rehabilitanci i przynajmniej w tym są zgodni, bo z prognozami jest już różnie. Ale jakiekolwiek by one nie były walka trwa. Nadzieją dla ich dziecka jest eksperymentalna terapia komórkami macierzystymi, której Kamila i Karol trzymają się kurczowo.
– To dla naszego dziecka szansa – mówią zgodnie.
I nie jest to terapia jednorazowa, jeśli 5 pierwszych podań komórek macierzystych da jakikolwiek efekt, to będzie ich ciąg dalszy. A koszt będzie wzrastał, 40 tysięcy, których teraz potrzebują, to początek długiej drogi, ale najważniejszy.
Mózg dziecka jest plastyczny, wystarczy bodziec, by zaczął działać, dla naszego bohatera takim bodźcem będą właśnie komórki macierzyste przeszczepione od zdrowego dziecka. To one, niczym życiodajny impuls pchną Wojtka w objęcia życia. One i dalsza intensywna rehabilitacja, bez której obyć się nie może.
– Mam żal do losu – mówi Kamila. – Ale co wypłakałam, to wypłakałam, teraz walczę o syna i rodzinę. Nie mogę się załamać, bo mam co robić, a jak nie mam siły, to piję kawę – śmieje się.
Wielkie oparcie ma w rodzinie: rodzice i teść są zawsze obok. I mąż, o którym mówi z błyskiem w oku.
– On wiele pani nie powie, jest taki zamknięty, ale przecież wiem, że bardzo chorobę syna przeżywa – mówi. – I bardzo, bardzo mi pomaga – dodaje jak zwykle z uśmiechem.
Tata Wojtusia przychodzi już pod koniec naszej rozmowy, ale nawet te ostatnie chwile wystarczą, żeby zobaczyć tę czułość z jaką patrzy na syna, miłość z jaką bierze go na ręce i nadzieję, z jaką żyje na co dzień. Nadzieję, która każe każdego dnia wstać i działać, walczyć o każdy grosz po to, by syn kiedyś usiadł, wstał i pobawił się ze swoją siostrzyczką.
Ula jest bardzo podobna do mamy, wesoła i uśmiechnięta jak ona, mała rezolutna gaduła, która JESZCZE nie może bawić się z bratem. JESZCZE, bo całą rodziną wierzą, że nieduże mieszkanie napełni się piskiem rozbawionej małej ferajny.
Są dwa zakończenia tej historii. Pierwszy jest brutalny, Wojtuś co prawda nie cierpi na śmiertelną chorobę, będzie żył, ale nigdy nie wstanie, nie weźmie do ręki łyżeczki, nie będzie mówił – będzie się tylko uśmiechał… całym sobą. Ale jest też drugie zakończenie, szczęśliwsze…takie, w którym Wojtuś, chociaż nigdy nie dojdzie do pełni zdrowia, będzie się swobodnie komunikował z otoczeniem, krzyknie: tatooooo chodź, sam się ubierze i sam zje. Może wolniej, może mniej sprawnie niż inni, ale SAM.
– To leczenie, to moja nadzieja na zdrowe życie dla Wojtusia. Nadzieja, która jest jutrem, a dzisiaj sprawdzianem. Zrobiłabym dla synka wszystko – mówi mama Wojtusia.
O niezwykłości tej rodziny i o ich skromności niech świadczy fakt, że wstydzą się prosić o pomoc. Jak sami mówią, wiedzą, że są dzieci, których potrzeby są nieporównywalnie większe. Jednak każdy rodzic, który będzie czytał tę historię wie, że choroby dziecka się nie stopniuje, a każde z nich jest dla rodziców dramatem, każda łza dziecka to morze łez rodziców, każdy skurcz bólu, to skała rzucona na barki matki i ojca. Nie ma takiej rzeczy na świecie, której rodzic nie zrobiłby dla swojego dziecka i Oni właśnie to robią. Walczą.
40 tysięcy to dopiero początek drogi, ale bez nich nie ruszą. Starachowiczanie nie raz pokazali, że nie ma dla nich rzeczy, których się nie da, mało tego, wielokrotnie pokazali, że niemożliwe jest możliwe. By tym razem też tak było, pomóżmy Wojtusiowi, wpłacając dowolne datki na konto Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą – Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 z zaznaczeniem: tytułem: 34222 Nowak Wojciech Starachowice, darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Można również przekazać 1% podatku wpisując w formularzu PIT nr KRS 0000037904, cel szczegółowy: 1 %, 34222 Nowak Wojciech Starachowice.